來源:新浪育兒 2009-05-22 16:17:49
需要終身治療卻又無法治愈,治療費(fèi)用昂貴且藥物稀缺,這就是近10萬血友病人及其家庭無法逃避的現(xiàn)實(shí)(本報(bào)曾做相關(guān)報(bào)道)。昨日,武漢地區(qū)首個(gè)“兒童血友病之家”在武漢同濟(jì)醫(yī)院兒科血液病房成立。成立儀式上,血液病專家稱,如果在孕前采取基因篩查,可以使血友病兒的出生率大大降低。
同濟(jì)醫(yī)院兒童血液病專家、博士生導(dǎo)師胡群介紹,血友病是一種遺傳性出血性疾病,由于患者體內(nèi)缺乏一種凝血因子(俗稱“第八因子”),患者一旦出血,在不采取措施的情況下,就會(huì)流血不止,而且該病的致殘率相當(dāng)高。
目前通過替代治療方法可以解決患者的止血問題,降低致殘率。但現(xiàn)有的三種療法均費(fèi)用昂貴,而且患者需要終身治療,更為關(guān)鍵的是,用于治療該病的藥物“凝血因子”由于多是從人的血液中提取,國(guó)內(nèi)市場(chǎng)上近年來相當(dāng)稀缺。
胡群說,雖然血友病迄今尚無根治的方法,但是通過預(yù)防性治療能夠大大降低致殘率。而且通過孕前的基因篩查,可以提前知道哪些不宜生育或不宜生育某種性別的小孩,來降低血友病兒的出生率。
據(jù)介紹,血友病通常是通過父母一方的遺傳基因傳遞給下一代。比方說,男性血友病人會(huì)將血友病基因傳給他所有的女兒,但不會(huì)傳給他的兒子。他的女兒帶有血友病基因后,當(dāng)其生兒育女時(shí),她有二分之一的機(jī)會(huì)把血友病基因傳遞給孩子,如果她把該基因傳遞給兒子,那兒子就肯定會(huì)患血友病,如果該基因傳遞給了女兒,那么女兒依然會(huì)是血友病基因攜帶者。
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